【2023.9.14】
指定難病のひとつである筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症後、在宅で療養されている赤沼さち子さんに長野大学においでいただき、社会福祉学部初年次４クラス（繁成クラス、新田クラス、早坂クラス、藤井クラス）を対象に、「ALSになったから出会えた幸せ ～障害とともに幸せに暮らすためのMy rule～」と題してご講演をいただきました。
講演冒頭で、赤沼さんから「今日は私が重度身体障がい者になって学んだことや今の生活を、社会福祉学部で学ぶ学生さんに知ってもらえたらと思い特別講義の機会をいただきました」とご講演の趣旨についてお話がありました。
赤沼さんからは、 ALSの症状が進行する中で「諦めたこと」がいくつかあったこと、それでもなお「諦めなくて良いこと」が同時にいくつもあったことを教えていただきました。
赤沼さんは、「自分ではできないことを誰かにやってもらって『自分で』叶えるというのは特別なことではなく誰もがしている事だと思います」と現実を整理しながら、「ALSになったから出会えた幸せ」について多様な観点からお話をされました。
赤沼さんのご講演に先立って事前学習を行っていた学生たちは、赤沼さんのご講演で受け取ったことをレポートにまとめました。学生たちが赤沼さんから実に多くのことを学び感じることができたことがレポートから伺えました。
赤沼さんの「声」を受け取る学生 ＊Colorier ALS（コロリエ）：赤沼さんの在宅生活と子育てを専属でサポートする「パーソナル・アシスタント（自薦ヘルパー）」のチーム名です。
指定難病のひとつである筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症後、在宅で療養されている赤沼さち子さんに長野大学においでいただき、社会福祉学部初年次４クラス（繁成クラス、新田クラス、早坂クラス、藤井クラス）を対象に、「ALSになったから出会えた幸せ ～障害とともに幸せに暮らすためのMy rule～」と題してご講演をいただきました。
講演冒頭で、赤沼さんから「今日は私が重度身体障がい者になって学んだことや今の生活を、社会福祉学部で学ぶ学生さんに知ってもらえたらと思い特別講義の機会をいただきました」とご講演の趣旨についてお話がありました。
赤沼さんのお話に真剣に耳を傾ける学生たち
ALSとは、筋肉が徐々に自分の意志で動かせなくなる難病で、現時点で根本的に治癒できる治療法はまだ開発されていません。しかし、介護サービスをどう利用するかによって幸福度（well-being）が大きく変わることもまた知られています。赤沼さんからは、 ALSの症状が進行する中で「諦めたこと」がいくつかあったこと、それでもなお「諦めなくて良いこと」が同時にいくつもあったことを教えていただきました。
| 【赤沼さんが諦めたこと】 | 【赤沼さんが諦めなくて良いこと】 |
|---|---|
| 自分の声でおしゃべりすること | 友達や家族とコミュニケーションをとって一緒に楽しい時間を過ごすこと |
| お料理すること | 家族に自分で考えた愛情いっぱいの料理を食べてもらうこと |
| 愛車を運転すること | たくさんお出掛けすること |
| 毎朝、娘の髪を結ぶこと | 毎日娘を可愛い髪形でお出掛けさせること |
| 自由に動き回ること | 自由に生きること |
赤沼さんは、「自分ではできないことを誰かにやってもらって『自分で』叶えるというのは特別なことではなく誰もがしている事だと思います」と現実を整理しながら、「ALSになったから出会えた幸せ」について多様な観点からお話をされました。
赤沼さんのご講演に先立って事前学習を行っていた学生たちは、赤沼さんのご講演で受け取ったことをレポートにまとめました。学生たちが赤沼さんから実に多くのことを学び感じることができたことがレポートから伺えました。
赤沼さんの「声」を受け取る学生 ＊Colorier ALS（コロリエ）：赤沼さんの在宅生活と子育てを専属でサポートする「パーソナル・アシスタント（自薦ヘルパー）」のチーム名です。